Waarom ‘meerzorg’ geen luxe is, maar een levensvoorwaarde

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen zijn levenslang afhankelijk van intensieve zorg. Toch krijgen gezinnen regelmatig te maken met afwijzingen op hun meerzorgaanvraag. In deze blog beschrijf ik waarom realistische en blijvende ondersteuning van levensbelang is, en waarom het zó belangrijk is dat ouders, kinderen én broers en zussen (brussen) écht gezien en gehoord worden.

Als je kind levenslang, 24 uur per dag, afhankelijk is van persoonlijke verzorging, begeleiding en vaak ook verpleging, is zorg geen voorziening maar een levensvoorwaarde. Afgelopen week sprak ik meerdere gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. In elk van deze gezinnen is complexe zorg een vast onderdeel van het dagelijks leven.

Ouders, broers en zussen leven te midden van die voortdurende zorgbehoefte, met de gezondheidsrisico’s die er vaak dagelijks zijn, zowel voor het kind als voor het gezin, bijvoorbeeld door chronische overbelasting. Zij zijn, in meer of mindere mate, onderdeel van het zorgteam rondom het kind. De impact daarvan op het hele gezin is onvoorstelbaar groot.

De kinderen waarover ik sprak, hebben een WLZ-indicatie met het zorgprofiel VG8, en zijn voor passende zorg grotendeels afhankelijk van een toekenning van meerzorg. Meerzorg maakt het mogelijk om de benodigde ondersteuning te organiseren: zorg die de gezondheid en stabiliteit van het kind bewaakt, die de draagkracht van ouders en brussen vergroot, en die ervoor zorgt dat er ook nog ruimte is voor ‘gewoon’ gezinsleven.

Toch kregen deze gezinnen onlangs allemaal een afwijzing op hun aanvraag voor meerzorg. Sommige van hen ontvingen al jarenlang meerzorg, maar worden nu ineens afgewezen. Volgens het zorgkantoor zijn de regels strenger geworden en moet de zorg nu volledig binnen het profiel passen. Die afwijzing raakt diep. Het zorgt voor onzekerheid en angst. Ik hoorde de volgende vragen:

• Wat als mijn kind de zorg die zo hard nodig is straks niet meer kan krijgen? Wat als we de vertrouwde zorgverleners niet meer kunnen inzetten of betalen? Dan moeten we het zelf doen, maar hoe, als we óók moeten werken om rond te komen?

• Wat als de uren zorg die we zelf leveren niet meer vergoed worden? Dan móeten we meer gaan werken, maar wie zorgt er dan voor ons kind?

Het roept frustratie op. Boosheid. Het gevoel te moeten leuren om dat wat zo vanzelfsprekend nodig is: zorg die de continuïteit waarborgt, die medische stabiliteit ondersteunt, die het kind comfort biedt en het gezin helpt op de been te blijven. In plaats van erkenning voor de zwaarte van de zorg, ervaren ouders het tegendeel. Terwijl zij allang alles geven wat ze hebben.

Maar hoe realistisch is het beeld waarop deze besluiten gebaseerd zijn? Deze kinderen worden niet opeens minder afhankelijk. Ze gaan niet zelfredzaam worden. De zorg zal niet ‘vanzelf’ afnemen. Sterker nog: waar leeftijdsgenoten steeds zelfstandiger worden, nemen de verschillen juist toe. Ouders dragen hun kinderen langer, fysiek én emotioneel. Handelingen worden zwaarder naarmate een kind groeit, zeker als daar (medische) handelingen bij komen, zoals bijvoorbeeld darmspoelen, katheteriseren, vernevelen, zuurstof toedienen of sondevoeding geven. Daar komt vaak ook de allesoverheersende, onvoorspelbare impact van epilepsie bij, die voortdurend op de loer ligt en altijd extra alertheid vraagt. Misschien verandert er eens iets in de zorginhoud, een handeling meer of minder. Bijvoorbeeld een andere vorm van medicatietoediening of van incidentele naar continue zuurstof, maar de basis blijft: deze kinderen zijn volledig afhankelijk van anderen, hun leven lang.

Toch ligt in het beoordelingsproces vaak de nadruk op het verminderen van zorg, op het afbouwen van inzet. Ouders voelen zich gedwongen het verhaal zwaarder te maken dan ze zouden willen. Alsof ze het lijden moeten onderstrepen om serieus genomen te worden. Terwijl zij juist zo graag ook willen vertellen over de goede dagen, de kleine successen. Dat hun kind genoten heeft van een spelletje, een maand zonder ziekenhuisopname had of ineens contact maakte via een spraakcomputer. Zulke momenten geven kracht, hoop, perspectief. En juist die veerkracht is essentieel om het leven met intensieve zorg vol te kunnen houden.

Laat duidelijk zijn: ik ben niet tegen evalueren. Integendeel. Regelmatig en zorgvuldig kijken naar de situatie van het kind is essentieel. Is de zorg nog passend? Is er ruimte voor verbetering, voor meer comfort, voor vergroting van de kwaliteit van leven? Wat betekent dit voor de ouders, de brussen? Zijn er andere vormen van ondersteuning mogelijk: meer of minder inzet van bepaalde zorgverleners, logeren, dagbesteding, deeltijd wonen? En als thuis blijven wonen de wens is, wat is er dan nodig om dat ook daadwerkelijk vol te kunnen houden?

Maar evalueren vraagt wél om de juiste aanpak. Niet op afstand, achter een scherm, zonder ooit een kind met ernstige meervoudige beperkingen in diens thuissituatie te hebben gezien. Niet op basis van cijfers of aannames, maar door aanwezig te zijn. In de thuissituatie. Met kennis van zaken, ervaring met deze doelgroep, en vooral: met oprechte aandacht. Iemand die meedenkt, meebeweegt, en het hele plaatje ziet.

Een meerzorgindicatie moet kunnen meebewegen met veranderingen in de situatie. Dat betekent ook: erkennen dat de basiszorgvraag groot en blijvend is. Niet elk jaar opnieuw in twijfel trekken of deze zorg wel nodig is, maar uitgaan van de realiteit. Van levenslange, levensbrede afhankelijkheid. En van gezinnen die zich gehoord willen voelen, zonder telkens te hoeven strijden.

Want als ouders zich gezien voelen, écht gezien, ook in de mooie momenten, dan draagt dat bij aan hun veerkracht, aan het versterken van hun draagkracht. Dan kunnen ze het beter blijven volhouden. Dan ontstaat er ook ruimte waarin zij kunnen vertellen over het favoriete speeltje van hun kind, dat steeds opnieuw zorgt voor een twinkeling in de ogen. Of over die hand die steeds een gezicht zoekt en aftast, op zoek naar echt contact. Of over dat ene liedje dat steeds opnieuw een lach tevoorschijn tovert. Of over de connectie van hart tot hart, die zonder woorden alles zegt.

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen ons ontzettend veel leren. Als we tenminste bereid zijn écht te kijken. Als we hen, en hun ouders én brussen, écht willen zien.

Een structurele oplossing vraagt om beleid dat beter aansluit bij deze kinderen. Eén van de mogelijkheden is het ontwikkelen van een specifiek zorgprofiel binnen de Wlz, gericht op kinderen met complexe, levenslange zorgvragen. Een profiel dat recht doet aan hun 24/7 zorg- en ondersteuningsbehoefte en aan de specialistische inzet die dat vergt. Zolang deze kinderen worden beoordeeld binnen kaders die niet voor hen zijn gemaakt, blijven gezinnen kwetsbaar. Het is tijd om écht werk te maken van passende zorg en financiering voor deze groep kinderen.